Mettre en Œuvre un Programme d'ETP pour mieux vivre avec un TDAH

Le trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble du neurodéveloppement fréquent et durable touchant entre 5-8% de la population pédiatrique. Dans l'objectif d'une prise en charge optimale répondant aux recommandations actuelles, il apparaît donc indispensable de proposer à ces patients de l'éducation thérapeutique.

Ce programme d'ETP est le premier à avoir été validé par une Agence Régionale de Santé dans ce trouble. Il a pour particularité de s'adresser à l'enfant et à ses parents. Les 7 chapitres développés dans cet « Atelier » décrivent le bilan éducatif partagé, puis chacun des ateliers constitutif du programme. Le premier atelier, qui est un atelier « socle » indispensable, est consacré aux connaissances sur le TDAH.

Les autres ateliers sont proposés en fonction des besoins de chaque patient et abordent la thématique scolaire, celle des devoirs à la maison, la qualité de vie et les relations intrafamiliales, la gestion de la colère, l'utilisation des écrans, l'organisation du quotidien, et enfin le dernier atelier est centré sur le traitement médicamenteux. Les ateliers clairement exposés, les grilles et échelles d'évaluations données permettent au praticien de mettre en place facilement le programme d'ETP.

« Mieux vivre avec un TDAH – Trouble Déficit de l’Attention/Hyperactivité » est l’un des premiers programmes d’ETP destiné à des enfants de plus de 6 ans ou des adolescents avec TDAH et leurs familles. Il permet leur accompagnement après l’annonce diagnostique ou à tout autre moment de leur parcours de prise en charge. Il vient compléter l’offre de soins dans le TDAH, tels que les groupes d’entraînement des habiletés des parents (sur le modèle de Barkley) ou les thérapies comportementales et cognitives proposées en groupe ou en individuel.

Ce programme a pour ambition d’améliorer la santé et la qualité de vie des familles au travers de multiples objectifs :

• appréhender le TDAH, son évolution, ainsi que les troubles adaptatifs et fonctionnels qui en découlent,
• connaître les modalités d’auto-soins et être en mesure de les appliquer,
• développer une autonomie et une capacité de décision dans le processus de soins.

Après la réalisation d’un bilan éducatif partagé avec un professionnel de santé, afin de prioriser des objectifs de soins plus spécifiques, l’enfant ou adolescent participe avec ses parents à des ateliers qui permettent de mieux connaître et vivre le TDAH, à l’école ou à la maison.

Auteures de Mettre en Œuvre un Programme d'ETP pour mieux vivre avec un TDAH

• Amaria Baghdadli : Professeur de pédopsychiatrie à la Faculté de médecine de Montpellier, responsable du Département universitaire de pédopsychiatrie du CHU de Montpellier et du Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles du neuro-développement de Montpellier
• Julie Majorel : Pédopsychiatre au CHU de Montpellier dans le Service de médecine psychologique pour enfants et adolescents n° 2 (SMPEA2), responsable de l’unité de soins éducatifs précoces et du programme « Mieux vivre avec un TDAH ».
• Hélène Boudou : Puéricultrice et cadre de santé dans l’unité de consultations et de soins ambulatoires et l’unité de soins éducatifs précoces au SMPEA2 du CHU de Montpellier.