VIVRE AVEC UNE MALADIE NEURO-EVOLUTIVE - ENJEUX ETHIQUES ET SOCIETAUX

Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Enjeux éthiques et sociétaux

Lobjectif de cet ouvrage est de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales :...

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Auteur(s) Emmanuel Hirsch
Éditeur ERES
Date 17/10/2019
Pages 294
Taille 18,0 x 11,0
Type Broché
Langue Français
ISBN 9782749264929

Description détaillée : Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Éthique de la maladie Neuro-Évolutive

Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années.

Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ?

Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

L’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives développe depuis des années des réflexions et des initiatives qui contribuent aux évolutions nécessaires de la vie quotidienne des malades et des approches soignantes. Les universités d’été maladies d’Alzheimer & neuro-évolutives organisées chaque année depuis 2011 constituent un moment fort dans la construction d’une pensée nourrie d’expériences et d’expertise partagées. Elles donnent lieu aujourd’hui à un ouvrage qui rassemble témoignages, analyses, propositions concrètes mais également approfondissements plus théoriques. D’autant plus que l’expérience développée dans le cadre des maladies neuro-évolutives peut se transposer à d’autres réalités du soin et de l’accompagnement.

Auteurs de Vivre avec une maladie neuro-évolutive

  • Emmanuel Hirsch est directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives, professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique).
  • Pierre-Emmanuel Brugeron, responsable du pôle Ressources, espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France.

 

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Sommaire : Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Préface. Une approche éthique des maladies neuro-évolutives, Michel Clanet.

I. UNE HOSPITALITÉ SOCIALE DISCUTÉE.
Je demande à pouvoir vivre debout. Témoignage de Philippe Blanchard.
Du rapport au « chez-soi » dans la maladie. L'hospitalité à l'épreuve des maladies neuro-évolutives, Sebastian J. Moser.
Indifférence, stigmatisation et oubli, trois formes de mépris propres aux maladies neuro-évolutives, Paul-Loup Weil- Dubuc.
Stigmatisations et discriminations, Marcela Gargiulo.
Défaillances et injustices dans le soin et l'accompagnement, Geneviève Demoures.
Exprimer la bienveillance d'un soin digne en EHPAD. Témoignage de Sylvie Gricourt , Aide-soignante, EHPAD, Bolbec.

II. CE QU'EST VIVRE AVEC UN MALADIE NEURO-ÉVOLUTIVE.
Chronicité et évolutivité : les temps de la maladie, Philippe Damier, Céline Louvet.
Préserver une vie indemne de la maladie. Témoignages, Véronique Lefebvre des Noëttes.
Approches complexes du diagnostic et de l'anticipation, Vincent de La Sayette.
Le diagnostic et ses conséquences dans la vie, Jean-Luc Noël.
Identité et adaptation à la maladie de Parkinson, Danielle Vilchien.
Huntington : refuser l'inéluctable pour être inventif de sa vie, Émilie Hermant.
Quelles ressources mobiliser avec la maladie ? Pascal Antoine.
Pour un « faire face » à la maladie, Judith Mollard.
Est-il possible de bâtir un projet de vie, avec la maladie ? Agnès Michon.
Reconnaître et préserver les capacités décisionnelles de la personne, Laurence Hugonot-Diener.
Être à l'écoute de la personne, être allié de sa démarche, Pascale Gérardin.
Le corps sur le devant de la scène. Témoignage, Frédérique Lanneau.
Se soucier de la souffrance de l'autre, Emmanuel Hirsch.
Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique. Témoignage, Jean- Paul Wagner.
Approches de la fin de vie, Elisabeth Quignard.

III. CROISER DES RÉFLEXIONS Entre trajectoire de vie et parcours de soin, inventer une éthique du rythme, Léo Coutellec.
À l'épreuve des fatigues du quotidien, Eric Fiat.
Une approche transculturelle de la chronicité. Espaces de vie ; temps de la maladie, Didier Ouédraogo.
Valeur éthique et signification politique de l'innovation sociale, Fabrice Gzil.
Ce qu'assumer une responsabilité signifie, Roland Schaer.

Postface. Comprendre les vulnérabilités partagées, Catherine Ollivet.

Auteur(s): Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Emmanuel Hirsch

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