Quand la conscience s'en va ; un défi éthique pour les soignants ; l'expérience des maladies neurologiques

Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligées à la puissance de notre esprit, donc de notre autonomie, et le plus grand des défis éthiques adressés aux soignants et accompagnants. Il peut sagir dune atteinte de létat de conscience, comme dans le coma ou létat végétatif, ou dune altération des contenus de cons­cience, ceux qui nous permettent dêtre présents au monde, daffirmer notre identité et notre liberté. Ainsi, laltération de la cons­cience des patients est aujourdhui à lori­gine de la plus grande partie des question­nements éthiques des soignants et des saisines de comités déthiques hospitaliers. Comment proposer une attitude juste et aidante dans le cadre de la relation de soins pour répondre à cette tragédie humaine ? Comment préserver lautonomie du sujet sans méconnaître son extrême vulnérabili­té ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience sen va ? Comment éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? Ce livre cherche à répondre à toutes ces questions en appor­tant les réponses nuancées quimpose la déclinaison de la conscience en degrés. Cest à une navigation entre éthique des paris et sagesse des limites quinvitent en effet nombre de situations de soins qui touchent aux limites de lhumain comme de la médecine. Celles-ci interpellent notre res­ponsabilité et nous invitent à éviter la pente de labandon comme la déraison de lobsti­nation. La conscience qui sen va met les soignants et les proches au défi. Ce livre nourrira la réflexion en proposant un regard à la croisée de lexpérience pratique et de lap­proche éthique et philosophique, incontour­nable face à la complexité des situations rencontrées au quotidien en milieu hospi­talier.