DYSTROPHINOPATHIES DE L'ENFANT ET DE L'ADULTE - MALADIES DE DUCHENNE, BECKER ET APPARENTEES

dystrophinopathies de l 'enfant et de l 'adulte EMPR

Grâce aux traitements actuels, les enfants atteints de dystrophinopathie (myopathie) peuvent devenir adultes. Cependant, la majorité des structures d'accueil ne sont pas conçues pour des adultes...

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Pages 169
Taille 16,0 x 24,0
Type Broché
ISBN 9782294711114

Description détaillée : dystrophinopathies de l 'enfant et de l 'adulte EMPR

Grâce aux traitements actuels, les enfants atteints de dystrophinopathie (myopathie) peuvent devenir adultes. Cependant, la majorité des structures d'accueil ne sont pas conçues pour des adultes dont la prise en charge réclame des stratégies spécifiques. Dans cette optique, cet ouvrage fait une mise au point complète sur le diagnostic et les avancées thérapeutiques, l'évaluation fonctionnelle, l'approche orthopédique, le positionnement, les troubles de déglutition et de dénutrition, les explorations, le diagnostic et la prise en charge des troubles cardiaques et respiratoires associés, l'intégration scolaire, professionnelle et la qualité de vie.
Table des matières
I - Diagnostic et avancées thérapeutiques. 1. De la dystrophine aux dystrophinopathies. 2. Intérêt des corticoïdes dans la myopathie de Duchenne. 3. Approche thérapeutique : les avancées de la recherche. 4. Prise en compte de la douleur et réponses médicamenteuses et non médicamenteuses. 5. UMD-DMD France : la banque de données nationale des dystophinopathies - Duchenne et Becker. II - Évaluation fonctionnelle. 6. L'évaluation fonctionnelle motrice dans les dystrophinopathies. III - Orthopédie. 7. Appareillage, chirurgie des membres inférieurs et verticalisation dans les dystrophinopathies. 8. Les scolioses : place du traitement orthopédique. 9. L'arthrodèse rachidienne dans la Maladie de Duchenne. 10. Scioliose dans la myopathie de Duchenne. IV - Choix du fauteuil roulant électrique, positionnement, environnement accessibilité. 11. Choix du fauteuil roulant électrique chez l'enfant porteur d'une dystrophie musculaire de Duchenne. 12. Choix du fauteuil roulant électrique chez l'adulte atteinte de myopathie de Duchenne. 13. Le positionnement du fauteuil roulant dans la dystrophie musculaire de Duchenne. 14. Maladies neuromusculaires et positionnement de la station couchée. V - Alimentation, troubles de la déglutition et dénutrition. 15. Troubles de la déglutition : diagnostic, examens complémentaires et prise en charge. 16. Dénutrition et place de la gastronomie. VI - Cardiologie. 17. Prise en charge cardiologique des dystrophinopathies. 18. Évaluation de la fonction respiratoire chez les enfants atteints de pathologies neuromusculaires. 19. Ventilation mécanique et maladies neuromusculaires. 20. Place des différentes techniques manuelles et instrumentales de désencombrement. 21. État des connaissances sur les échelles de mesure subjective rapportées par les personnes adultes atteintes de dystrophies musculaires (les mesures de qualité de vie liée à la santé). 22. Scolarisation, vie professionnelle et dystrophinopathies.
 
 
 

 

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