Description détaillée : Soins palliatifs en pédiatrie
Que contient Soins palliatifs en pédiatrie ?
Avec comme point de départ un ancrage dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, la démarche palliative s’est progressivement développée dans l’ensemble des secteurs de la pédiatrie, balayant les différents âges depuis l’anténatal jusqu’à l’adolescence. Elle s’est déployée dans de nombreux lieux comme l’hôpital, le domicile, les séjours de répit ou encore les établissements médico-sociaux.
Les psychologues y occupent une place et une fonction spécifiques. Ils reçoivent et recueillent les paroles de tous. Ils se font les porte-paroles des parents lors des staffs éthiques, entendent l'épuisement des soignants, les craintes des médecins. Ils soutiennent les pulsions de vie et repèrent les pulsions de mort. Ils sont attentifs à ce qui ne peut s'énoncer, ce qui surgit des failles du discours, ce qui emplit les silences, et qui est la voix de l'inconscient.
Fruit d’un travail collectif, cet ouvrage rend compte de la diversité des situations cliniques et de leur complexité humaine à vivre et à penser. Chaque auteur témoigne de la créativité nécessaire pour accompagner au mieux enfants et parents dans ce temps de vie singulier.
Qui a dirigé l’ouvrage ?
Alessia Perifano est psychologue clinicienne, membre de Paliped, équipe ressources en soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France.
Sommaire : Soins palliatifs en pédiatrie
Préface de Pierre Canouï et Sylvie Séguret.
Introduction.
I- LES ÂGES DE L'ENFANCE EN SOINS PALLIATIFS.
De l'IMG aux soins palliatifs, Diane De Wailly, Marie-José Soubieux, Sylvain Missonnier, Bérengère Beauquier- Maccotta.
La démarche palliative : quelles spécificités en néonatologie ?
Émilie Leroy.
Bébés atteints d'encéphalopathies - Accompagner une rencontre, faire émerger un sujet, Sarah Poncet.
L'adolescent atteint de cancer confronté à sa propre mort possible : impact du risque de mort sur l'élaboration des problématiques pubertaires, Gabrielle Marioni.
Déclinaisons des passages chez une adolescente atteinte de cancer, Caroline Dubois.
II- ÉLABORATION CLINIQUE EN SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES : SITUATIONS SPÉCIFIQUES Syndrome du bébé secoué et soins palliatifs - Accompagnement psychologique des parents autour de l'enfant maltraité réanimé, Gaëlle Le Ficher, Aurélia Diaz.
La maladie neurodégénérative en pédiatrie : des mouvements contradictoires à reconnaître, Valérie Barbier, Alessia Perifano.
Séjours familiaux de répit : espace intermédiaire du prendre soin, Alexandra Deutsch, Alessia Perifano, Guénola Vialle.
En terre inconnue : le psychologue, le parent exilé et l'enfant gravement handicapé, Camille Laurend.
III- PROCESSUS DÉCISIONNELS ET FIN DE VIE.
La place du psychologue dans les staffs éthiques, Sylvie Séguret, Olga Fostini, Céline Ricignuolo.
Soins palliatifs pédiatriques à domicile. La fin de vie d'un enfant, de l'hôpital à la maison, Adèle Mulliez.
Domicile : entre angoisse et inventivité, Marielle Maubon- Oeuillet.
Clinique et sentiment d'urgence dans un service de réanimation pédiatrique, Violaine Mattioni.
La greffe : entre espoir de guérison et incertitude de l'issue. Comment investir le temps qui passe comme un temps de vie ? Anne Charnaux-Labbate.
IV- FIN DE VIE ET DEUIL.
Les accompagnements « extra-ordinaires » en contexte de LAT à l'hôpital « Ouvrons le champ des possibles », Céline Rousseau- Salvador, Céline Ricignuolo, Olga Fostini.
Le soutien aux parents en deuil : pourquoi et comment le proposer ? Annick Ernoult.
Le pardon, un enjeu potentiellement crucial entre parents et enfant en fin de vie - Étude existentielle en oncologie, Lorraine Gravereau.
V- DU CÔTÉ DES SOIGNANTS.
La subjectivité des soignants face à l'enfant qui va mourir, Caroline Dubois, Martine Ruszniewski.
Soins palliatifs en réanimation pédiatrique :
Fonction d'altérance et soutien aux soignants, Sylvie Séguret.
Quand la psychologue attend un enfant...
Soins palliatifs et grossesse, Céline Rousseau-Salvador.
L'expérience du silence, Sarah Poncet.
Postfaces d'Anne Auvrignon, de Béatrice Pellegrino, de Matthias Schell.